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单眼高度近视、重度弱视孩子家长的苦恼

分类:弱视病例分析, 疑难弱视诊治 作者:t969141 评论:2 点击: 11,085 次

这是一封家长给我的来信。孩子马上就4岁了,去年年初查出一只眼是高度近视、内斜、重度弱视。

汤医生,您好:

无意在病友圈里了解到您的眼科之家,就进去看了看,觉得您写的很好,都是处处真心为孩子们考虑。我连续看了两天,把自己感兴趣的文章都看了至少一遍,收获很大。但是对于如何判断孩子的治疗方案是否合适,仍有很多困惑。我的孩子是单眼高度近视弱视,治疗了近一年时间,进步甚微,马上就4岁了,作为家长心急如焚。下面是我们从发现到现在的检查和治疗过程,我想您一看就能大概了解我们家孩子的情况。(我们夫妻家族里都没有高度近视,我虽然小学就开始带眼镜,但是发展不快,现在近视400度;她爸爸大学才开始戴眼镜,现在近视500度)。

孩子很小的时候,我们就发现,她在看近处物体的时候就会对眼(看远处正常),我们就带她到医院看过一次,医生说孩子小,眼部肌肉发育不协调,3岁以后自己就好了,但是等到了3岁这种状况并没有减轻,我们又去了医院,就发现了弱视,以下是我们2014年2月底第一次在我老家检查的结果:

随后我们就把孩子接回来,在我们这里的一个专家那里又检查了一次。

注:这封信中的病历照片多为手写内容,家长担心就诊医院大夫看到这篇文章时会对号入座,对他们有误解(不信任),影响他们日后就诊,所以这里就不提供病历照片共享了。简要介绍一下该患儿病情:经过检查,右眼100度近视,视力0.9+;左眼1000度近视(轴性近视)、100度近视散光,矫正视力为“25厘米指数(在眼前25厘米的距离才能分辨清楚大夫伸出的手指数量)”;左眼内斜15度。

电脑验光单没有保存好,现在已经看不清了,医生配了眼镜,治疗方案是戴镜,每天2次红光治疗,每次8分钟。

3个月后我们复查,医生说进步了一点点。治疗方案加上了遮盖,遮3放1,红光继续。另外当时医生说根据我家孩子左眼的情况,遮盖初期会很困难,连走路都有问题,但是我们遮盖的第一天,走路就没什么问题,只是上下楼梯稍微慢点;第二天,就跑跳,上台阶都没有问题了,但是这都是在外面的情况,回家遮盖就很困难了,一看近处的东西就撕眼贴,在家基本不能遮盖,只能除了吃饭睡觉就带出去溜达,大人身心很疲惫。那段时间我了解到按摩穴位的方法,也想尝试,于是2014年8月去了中医院,以下是当时的检查结果:

中医院的医生虽然在弱视方面名气不算大,但是很耐心,普通话交流起来也很轻松。她否定了穴位按摩的方法,了解了一下孩子的遮盖情况和睡眠时间,她说如果不能保证室内的遮盖,每天的的遮盖时间不能少于6个小时。于是我们就开始了“艰苦卓绝”的3个月,由于我们要上班,这个艰巨的任务主要是姥姥一个人完成的,每天除了吃饭睡觉,只要不下暴雨都带孩子出去。

到了11月,我们做了一个决定,让孩子上幼儿园(本来应该9月就开始上幼儿园,但是由于要治疗眼睛,我们计划是过了年下学期,眼睛进步多些了再上)。但是考虑到姥姥这样一个人很疲惫,还有另外一个考虑就是如果孩子的眼睛好不了了,不能因此耽误孩子其他方面的发展,何况我家孩子还非常渴望上幼儿园,喜欢和小朋友一起玩,就这样,12月1号,孩子就开始了幼儿园生活。

没有哭闹的适应期,很快融入了集体生活。

但是在幼儿园贴眼贴就成了一件不可能的事情。我们准备了很多眼贴,但是老师毕竟不是家长,要管很多小朋友,尽管用尽了各种办法,仍然是不停的撕眼贴,老师也无能为力了。

12月又到了该复查的时间,以下是2014年12月中旬的检查结果:(注:主要是复查矫正视力,右眼1.0、左眼0.1。

左眼(弱视眼)没有进步,倒是右眼进步了一些。中医院那位医生了解了我们的遮盖情况,初步认为单单遮盖望远的治疗可能不够了。因为望远有时候孩子可能并不太用眼,大多数时候可能看不清楚就看不清楚了,不会特意去看,要适当的看些近的东西,如绘本什么的,但是要适当的增加。又考虑到孩子上幼儿园的情况,决定将治疗方案改为每周周末全天遮盖2天,适当看些近物,以增强训练。所以到目前为止,我们都只是每周遮盖2天。

虽然刚开始在家遮盖很困难,但是渐渐的需要大人监督提醒的次数越来越少了,贴着眼贴搭积木什么都完全没有问题,除了看书(绘本)稍微困难一些,(一般只能最多看连续2本,有时候她都是在听,没有看,我猜可能是有些困难)其他都没有问题。

对于中医院医生的治疗方案我们家人大多比较认可,但是还存在一点疑问。希望汤医生能在百忙之中给予解答,并期望您能给出您认为的最佳治疗方案:

1、一周只遮盖2天是否有点少?

2、看到您帖子里的一个案例(一个小孩双眼轴性高度近视弱视,随着弱视的进步,眼睛度数增长也很快,最后放弃了弱视的治疗),您认为,我家孩子的情况(单眼高度近视弱视),您觉得治疗应该保守些还是...,,希望得到您中肯的建议。

3、关于旁心注视,根据您的介绍,我判断我家孩子应该也是旁心注视,这个需要通过怎样的训练才能转为中心注视?

4、孩子可以看ipad吗?我们家自从发现孩子弱视,已经不开电视了,但是考虑到孩子也需要看一点点动画片,更容易和小朋友交流。我们每天睡觉前用ipad看10-20分钟的动画片(在卧室躺着看),这样对治疗有影响吗?还有看绘本的时候,正常室内灯够用吗,需要另外加台灯吗?

心急如焚的家长急盼您的解答。

此致

敬礼

重度弱视孩子的家长

 

高度近视

高度近视

这个孩子是个比较典型的屈光参差性弱视,但单眼高度近视引起的重度弱视并不多见,所以我感觉这篇文章搬到这个网站来,可以帮助到这种类型弱视患儿的家长们。

家长很虔诚,信写的挺长,但思维清晰、表达连贯,这可能与她长达数月的斜弱视内容自学有关系。她在信的末尾提问中问了一句“我家孩子的情况,您觉得治疗应该保守些还是...”,引号在这里表达了一种不愿面对的无奈的痛,因为身为家长,谁都不愿意接受孩子身上有一种治不了的病。即使如此,我也不得不实话相告,让家长更理性、客观的看待孩子的病情——因为她孩子的弱视,重而特殊。

下面是我的回信:

家长,你好!
来信我仔细看过了,写的挺长,但文笔很好,读起来不累。

首先,希望你们能平常心看待孩子的眼睛问题,在6岁前仍要坚持给差眼增视,但能淡定看待治疗结果。因为高度近视合并弱视确实疑难。孩子健眼矫正视力良好,只要控制好健眼近视,孩子今后的生存质量并不会受太大影响。

回答你的几个提问:

1、从弱视治疗需求角度讲,每周遮盖2天确实不够。你孩子的遮盖困难,不是外观问题,而是孩子抵触。抵触的原因应该有两个:一是差眼视力确实太低,无法满足视物需求;二是孩子服从心差。

建议从心理辅导入手,让孩子配合遮盖。孩子愿意配合的原因,无外乎两个:

一是恐惧,让他认识到自己眼睛问题的严重性。例如你告诉他有些人好眼生病了或者受了外伤,另一只眼跟他一样看不清东西,这时一辈子就都是这样看东西了,连偷摘眼罩的机会都没有。用他能听懂的方式把这个意思传达到位,让他从内心认同这个观点,产生恐惧心理。之后告诉他如果他能配合好遮盖,积极努力做治疗,即使好眼有问题,这只眼仍然可以帮助他过正常人的生活。要告诉他上天“神仙”留给他提升差眼视力的时间只有很短的时间,错过了就永远都失去机会了。

第二个激励。每个人都有无法抗拒的理由去做一件事,只看诱惑有多大,小孩子也一样。

  注:虽然类似的内容,眼科之家不止一次的写过。但我发现具体到每个孩子身上,孩子的依从问题仍然是弱视治疗亟需解决、不好解决的大问题。我本来想用一个寓言故事来表达清楚一种观点,发现自己书读的还是太少,绞尽脑汁也没找到个合适的。想起了一个国外的故事,想不起原文,大致是这样的:

    有几个孩子天天在一个店门口大吵大闹嬉戏玩耍,很影响店的生意。伙计把他们轰走,他们很快又会回来接着淘气,搞得伙计束手无策。老板想了个办法,他冲几个孩子摆摆手让他们过来,说:“你们几个在这里玩活跃了气氛,为了表扬你们,你们来这里玩耍一次,我每天赏你们一人一美元作为奖励。”这样持续了三天,孩子们在店门口玩耍够了就来老板这里领一美元,个个美得不行。第四天,老板看到他们又来了,摆手让他们过来,说:“最近店里生意不太好,从今天起,那一美元不能给你们了。”孩子们脸上马上露出不快,说:“不给钱了?那我们可不干!”从此再也不来这家店门前吵闹了。

    同样是一群自制力差的孩子,如果按照伙计的方式去轰,是很难奏效的。因为小孩子的是非边际模糊、不按章法出牌,你越想让他们怎么样或者越想让他们不怎么样,他们偏偏就不照着你指的道儿来,他们只会按照他们喜欢的方式去选择和判断,即使大人愿意花大价钱却未必能让小孩照着自己的意思来。

    同样是他们的选择,他们喜欢每天收到一美元奖励;也因为这种喜欢,当不被满足时,他们就不高兴了。于是他们做了原来不喜欢的事,离开那个店门口。店老板借孩子们的“心理之力”让他们自己赶走了自己。

    弱视孩子治疗配合度的解决,其实也是相同的道理。你越想让孩子认真戴镜、遮盖好眼罩眼贴、专注的做弱视训练,他们越是办不到。因为这些都是他们不喜欢做的——眼镜压鼻梁又运动不便、挡了眼罩不好看还看不清楚东西、训练多枯燥啊!

        怎么让他们做他们不喜欢做的事?因为不做这些事,会产生他们更加不喜欢的结果;或者做了这些事,他们会得到他们更加喜欢或更看重的东西,得到更大的满足感。换个说法就是:做弱视训练痛苦,不做会更加痛苦;不是不愿意做,而是还没有一个理由让他们心甘情愿的做。这个逻辑,如果家长理解的透彻、把握和执行的漂亮,在孩子弱视治疗配合度这件事上,可以管用很久很久。

你们要想办法探知孩子最想要的那样东西,但告诉他要通过什么样的行动量化累计才能得到,小孩子还是很容易骗的。如果孩子压根就没有这样的需求,问题就出在你们身上——孩子想要什么都能轻松获得,自然就不会珍惜和渴望什么。从眼下做起,从孩子喜欢吃的零食到他喜欢的动画片和玩具,都要用积极的行动换取。家长要入戏,让孩子体会到劳动获得回报的快乐感,这个过程不一定是艰辛苦涩的,甚至有快乐存在。很多弱视家长都体会过这个过程。

2、还是要积极治疗弱视,不要轻言放弃。这类近视合并弱视的情况,一定要兼顾近视控制,不能以牺牲近视加深为代价换取视力改善,事实上这么做了的话,视力改善也困难,因为这是个恶性循环,我在以前博文中讲过。如果孩子近视度加深的快,要考虑后巩膜加固术。RGP也要关注,看当地有没有医院愿意为幼儿验配。

治疗未必都是像模像样的弱视训练。玩玩具也是治疗、看电视玩游戏也是治疗、小手工也是治疗、甚至他们用心的“搞破坏”也都是治疗。举个例子,你可以买个智能机顶盒,让孩子远距离玩电视上的游戏;定期的去玩具市场淘玩具,只要孩子现场试过能玩的、颜色鲜艳的、尽量精细的,都纳入(注意延迟满足,约定时间和数量购买,作为引导方式来鼓励他的遮盖执行);玩陶艺、彩绘也是治疗。等等吧。

3、你孩子没有查过注视性质,对于单眼重度弱视合并内斜来说,极有可能是非中心注视。请务必最近带孩子到医院明确一下注视性质,之后再针对性的纠正注视性质。弱视治疗还是要按部就班,不能芝麻西瓜一把抓。治疗内容安排上,除了上面第2条讲到的,要结合孩子的视力水平和依从程度编排。这个可以等你检查完注视性质再说。

4、鼓励远距离看电视,可以短小时间玩近距离游戏。关于台灯,请家长自己体会照明亮度是否足够,弱视孩子对光线强度的感知能力跟正常人无异,足够明亮舒适的光照条件,更有利于绘本发挥视觉训练作用。

不少高度近视弱视的孩子视力提升很多,但近视并没有增加太多。所以不要怀疑积极治疗的价值,做过了才不留遗憾。即使孩子弱视没有彻底治愈,差眼能达到0.3~0.5也是能接受的结果。

我有意把这封信的原文和回信内容放到眼科之家弱视沙龙网站上,对其他家长会有借鉴意义。如没有顾虑,希望应允。先谢谢你!

如果还有疑问,请直接回复本信,不要另开邮件,方便我查询咨询记录。

汤大夫

这封之后,家长又回了一封信。信中家长感觉我的回信对她启发很大,打算回家跟家人再吸收和讨论一番。

同时,家长也在忧虑一个问题——“我孩子这种情况,是继续上幼儿园好,还是为了眼睛,先舍弃一些?因为我们家分为两种立场,一直争论不休:孩子爸爸认为上幼儿园可以锻炼孩子与人交往的能力,不能耽误;孩子的姥姥认为眼睛更重要,那些可以以后锻炼;但是眼睛的治疗时间没有那么多,我身在中间有时候也很矛盾,毕竟进步有点慢,这个进步的速度有点让人灰心。”

我是这样的建议:“早期教育与弱视治疗能兼顾好就是最好的了。如果不能兼顾,家里有人照看,可以再晚一年上幼儿园。如果幼儿园有分班,换个班主任(或者换个幼儿园),让新班主任对他要求严格一点或者产生信任,孩子一般听老师的话。”这是个非医学问题,我能体会家长身在其中的矛盾和困惑,但最终还得他们自己拿主意。不知道各位看官有什么好建议?




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单眼高度近视、重度弱视孩子家长的苦恼:目前有2 条留言

  1. 沙发
    跳跳:

    不是不愿意做,而是还没有一个理由让他们心甘情愿的做。一直都记得老师说的:“放一个目标在前方,而这个目标是不容易到达却又让孩子舍不得放弃的。”也一直记得小北妈说的:孩子永远孩子,父母能够想到的办法永远多过他。[/可爱]

    2015-02-10 下午8:07 [回复]
    • 眼科之家:

      跳跳的病情在我印象中算是比较疑难的。治疗过程也是一波三折,前期的注视性质纠正和视力提升速度都不快,跳爸跳妈付出了常人难以想象的耐心,如今跳跳的弱视正在快速康复。他们发出这样的心声,希望那些病情本不复杂的家长们不要气馁,也不要为自己托词,希望那些病情复杂、治疗一筹莫展的斜弱视患儿和家长们能找到一些慰藉和鼓励。

      2015-02-16 上午10:28 [回复]

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