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理性、缜密、不服输的上上妈

分类:弱视治疗方法, 弱视病例分析, 斜弱视圈, 斜视弱视检查 作者:t969141 评论:4 点击: 6,684 次

我为工作狂

先说一下羊年春节的时间安排:明天我就要和妻儿一起奔赴老家了,正月初三回城。本来想留给自己几天清闲时间,跟家人尽情的玩几天,已经告诉一些家长们2月15日~正月初五期间不回复留言和来信了。真的想带孩子出去玩,才猛然发现科技馆、少年宫和图书馆都闭馆了,往日川流不息的车流和拥堵不堪也在路上消失了,想聚一聚的老朋友也都举家回农村了……我发现快节奏的工作、习惯把工作带到家里做的我已经不会玩了,也许我就是那个孩子眼里铁板钉钉的“工作狂”,连我自己也这么认为。

说自己是工作狂,举一个不近人情的例子吧,儿子长大后看到这篇,希望能读出爸爸的爱和无奈。我坐到电脑前,家人都知道我的习惯是“不被打扰”,在我奋笔疾书打字的时刻,儿子不知被我喝止和行过多少次注视礼——因为在我内心深处,只有足够专注,才对得起大家对眼科之家弱视沙龙和我的信任。

昨晚,本已已经决定暂时“封笔”,一个又一个的手机邮件提醒把我又硬生生的“拉回”电脑前。我感觉到背后有一股强大的推力,告诉我斜弱视孩子家长们即使年关将近也正被架在炉子上烤,他们热切的期盼我的回复,置之不理是冷漠和无情。相比我的回信告之,这里的受众面更广,广而告之一下:今天晚上起,各位家长的来信真的不能回复了,因为我要留一些时间给我的家人。我会争取在正月初四五回复完这几天积压的来信。

我想用一个网上小患者病情和治疗的解读,作为马年的最后一篇更新主题。

    理性、缜密、不服输的上上妈

我曾经写过一篇博文,《近视力达标 远视力却被眼球震颤所困》,上上妈就是里面的主角。如果有人问我“2014马年里哪个网上患者与我交流最多?”,那也是上上。上上妈的咨询方式比较特殊,很少约我上线聊,因为她知道我很忙。每封信,她都会在附件中家一个Wrod文档,里面写了上上眼睛的近况和遇到的困惑。这种方式,在那篇博文发表后,很多家长也都在效仿。并不是说这种书信方式如何好,其实在邮件中直接打字也蛮好,我更不鼓励家长们把简单的事情往复杂了说。Word文档里写好东西,以邮件附件形式发出来,至少有一个好处——可以保证在断网或者不小心关掉网页浏览器时不至于白码那么多字。

我打开了电脑中上上的文件夹,已经有近30份来往文档和病历照片文件夹了。

上上

上上的咨询档案

说这些,并不为表功。是想让大家感受一下上上妈的用心和努力。

上上的眼病,并不能简单的用弱视来概括。前几日,上上妈带上上去了一趟北京,到一个北京某知名儿童眼科中心做检查。此行并不顺利,上上妈自己甚至可以用“碰了一鼻子灰”来形容。感觉到她的无助,我给她写了一长串的病情关键词看——“麻痹性斜视+隐性震颤+单眼震颤+眼底发育异常+屈光参差+单眼重度弱视+有周边融合”,其实这串字符还不能完整概括上上的病情,上上妈看到后,说了一句:“看到上面这一大串文字,感慨万千啊!”。上上眼睛的问题,不光是我以往没见过、感到棘手,相信即使国内一线眼科中心的斜弱视专家们,一生中也不会遇到几个。很多专家直言不讳,劝上上妈放弃或者“死马当活马医”,上上妈一直不肯放弃的原因,一方面是母性的爱和执著,另一方面相信也是我一直在给她希望。

我也曾告诉上上妈,无论上上左眼的视力治疗到什么程度,都不要遗憾。

其一、他的右眼视力良好,单眼低视力对他的生存质量影响并不太大;

其二、有那么多专家曾经给上上的左眼判了“无期”,作为一个眼科外行,顶着专家们的“逆耳忠言”,做了这么长时间的治疗,已经在完成不可能的任务了;

其三、你和上上试过了不下十种可能让差眼视力提升的方法,包括注视性质提升、增视训练、差眼固视训练、中心融合脱抑制训练、雾视健眼、集合训练、调节训练……确实尽力了;

其四、国内最知名的眼科中心和斜弱视、眼底病、先天性眼病大专家,上上和你也经历了半数左右,大家都感觉无计可施,足以证明确实疑难,疑难至此有何遗憾?

    玄机所在:上上的近视力

揭秘:小小“近视力表”可判断弱视治疗效果》这篇博文里,我曾做过这样的结论:弱视患者的最佳矫正近视力大致等于他们的最佳矫正远视力。这不是我个人的杜撰,原因有二:

1、从远、近视力的生理学基础看,这两种视力指标的定量,都是“一分视角”理论。这种理论的潜含义是:人眼可以看清的目标,不论远的还是近的,都是物像在眼节点上所占的夹角决定的。正如下图中,只要物像在眼内所形成视角相同,人眼对高楼、汽车和泰迪熊玩具的分辨能力和感知大小是一样的。

视角

视角

2、已有国外内学者通过大样本测试并在核心眼科期刊发表论文,证明弱视患者的矫正远视力与33cm矫正近视力是极其接近的(统计学无显著差异)。

就是这样一个浅显的专业道理,我发现很多眼科大夫甚至大专家都置若罔闻。这一方面反应了弱视的近视力检测在国内眼视光界并不被广泛重视;另外,不同患者(如弱视和近视、老花眼)近视力的检测方式并不相同,专业圈对近视力的表述和含义模糊;其三,反应了很多专家忙于大流量门诊接诊和手术,忽视了斜弱视患者视觉康复过程中的各种视觉现象。

之所以说是“玄机”,是因为经过几个月的增视训练,上上的矫正近视力几乎接近正常人水平。

这预示着,如果没有其他干扰,上上的矫正远视力也会有大幅提升、甚至接近正常值。事与愿违,上上差眼的矫正远视力只是从刚发现时的0.1上下提升到0.15~0.2。这个结果是很讽刺的,一方面泼灭了上上父母和我当时的一股子热情;另一方面也给了一些大夫给上上眼睛病情“重判”的口实。

上上视觉训练过程中的一些视觉现象引起了我的重视。第一种现象是上上看直接增视仪和做精细目力训练时眼睛并无不适,而做远距离增视的时候表现出明显的不适和流泪;第二种现象就是近视力达到0.8、直接增视仪机内视力接近1.0而远视力只有0.15~0.2。上上病历中一个不很显眼的字眼引起了我的重视——“左眼轻微水平震颤”。这个在一般斜弱视患者身上可能并不要紧的症状,在此时成了“救命稻草”。在北京某知名小儿眼科检查,也明确了上上是个隐性震颤、视远震颤幅度加大明显。弱视训练软件的四点图检查提示上上具备周边融合功能,2.5米左右视距时融合消失。这个2.5米也是隐性震颤表现为震颤的临界距离。

说这些可能把大家说晕了,因为上上的病情尚不明朗,预后也难测。所以未到视力大幅提升一刻,我还不想公布结论。只提出上述“玄机”,想给上上妈一些鼓励,也给我自己一个专业突破的机会。

以上上的病情作为年终更新篇主题,不是因为我跟上上家长走的最近,而是因为这个患儿家长——上上妈的全力以赴,深深打动了我。也许大多数家长都感觉自己在尽力、在全力以赴,像跳跳爸妈、小北妈、澜爸妈、奕奕、鱼妈等等等等,但大家应该不会拒绝上上妈作为斜弱视患儿家长的一个典型代表。这个代表没有颁奖礼,她代表了一群家长,理应受到尊重和称赞,在这里大书一笔,也留给上上们,牢记父母的辛劳愁苦。

写在马年最后

马年里我的收获很大。首先,我收获了宝贝女儿,她性格乖巧、长相俊美,倍添天伦之乐;其二,眼科之家弱视沙龙在马年取得长足进步,拜访量节节攀升,已经成为百度、好搜、微软Bing等一线搜索引擎中排名第一的个人弱视博客网站,这个排名代表了网民的访问取向;其三,没有细数,通过各种信息渠道告诉我的,大概有260多个外地患者在我的指导或者我的参与下达到临床治愈水平;其四,虽然不堪重负劳碌,夜以继日,但我完成了网上所有的咨询留言信件,没有给羊年留下“欠债”。从反馈看,家长们认可眼科之家和我本人的专业水准,对咨询回复满意度也很高;其五,眼科之家产品化正在推进,明年年初,眼科之家欧式立体眼罩即将问世,眼科之家软件产品研发进程也有了新进展。留些悬念给大家,好让大家期盼羊年到来。

祝各位羊年吉利!事遂所愿!




声明: 本文由( t969141 )原创编译,转载请保留链接: http://www.ruoshijinshi.com/2675.html

理性、缜密、不服输的上上妈:目前有4 条留言

  1. 地板
    奕奕:

    上上妈是一个伟大的好妈妈,我跟她沟通过,从不抱怨,又勤学,我应该向她学习。汤也是一个好医生,有你的陪伴,弱视孩儿和他/她们的爸妈们,不会感到孤单。快一年了,感谢一路有你的陪伴以及那些可爱的“上上妈”们。祝大家羊年顺顺利利,加油!!!

    2015-02-27 下午5:57 [回复]
    • 眼科之家:

      多谢信任!上上妈确实是个好榜样,家长也需要一个精神榜样。这里再次期待上上的眼睛能有重大突破。

      2015-03-01 下午5:26 [回复]
  2. 板凳
    跳跳:

    期待。

    2015-02-27 下午6:22 [回复]
  3. 沙发
    landiaoxinxian:

    恭喜汤大夫儿女双全,是个有福气的人啊!

    2015-03-20 下午12:59 [回复]

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