文章图片标题

新年星语:丫丫妈的《致2014》

分类:弱视病例分析, 斜弱视圈 作者:t969141 评论:7 点击: 2,874 次

前言

2014年12月30日13:25,手机邮件短信提醒我收到一封新邮件。其实每天来自网易VIP中心的邮件提醒很多,刚好那时我不忙,下意识触动了短信中的链接(我一般是午饭时间和晚上才回邮件),这封信像一碟午后甜点。有心的丫丫妈送了我一份新年礼物——《致2014》,她写的心情杂文。信中,她再三声称自己文笔不好,怕拿不出手。

我是这样回复她的:

    “我用手机看了你的文章,可读性很棒。你的文笔很好,跟你的名字一样别致、有爱。
    这封信我打算发表到2015年的元旦。很感激你,在我忙的没时间更新博客时,送来这一份新年礼!你是千百位我指导的弱视孩子家长之一,但你的网名给我印象很深,可能是你给我写过很多次信,很少有人叫我“哥”,这是一份沉甸甸的信任!骨子里,我不想敷衍任何一个弱视患儿和家长,但精力有限,也不知道给你送去了多少有用的东西。深感不安!
    另外,想问你:这样一篇文章,放在眼科之家作为永久备份,相信若干年后宝宝看到了也会很喜欢。文中照片,我是否可以放到网上,可否授权以明弱视沙龙使用??需要对面部做一下马赛克处理吗?”
    没有出乎我的预料,她欣然同意了。于是,大家可以在2015年1月1日00:00看到这篇文了。

《致2014》

2014,我最难过也最难熬的一年!这一年,付出了许多,放弃了许多,可结果却不尽如人意。尽管如此,我还是迫切希望时间能过得慢点再慢点,希望2014年不要成为过去,不是怀旧,不是怕老,只是想争取多一些黄金时间 ……

这一年,丫丫四周岁,幼儿园组织的一次普通的视力筛查,无意间发现她双眼视力非常差。这是我的疏忽,在过去几年间,我竟然没有发现任何异常!虽然知道她有时看动画片,画画喜欢低头或靠得很近,但都以为是小孩子的坏习惯,说一下她就又改正了。根本没听她说过是看不清!抱着侥幸的心理:也许只是她没好好配合医生,也许她还不懂得指认视力表,我在电脑里下载视力表给她测试,我让她读手表里时针分针的数字指向,我带她到十字路口看马路对面的红绿灯箭头,我让她追视车牌尾号……一切测试都表明,丫丫的视力真的有问题,而且很严重!拜托小朋友的医生妈妈给她做了个简单的检查,裸眼视力不足0.2,调节性内斜,初步判断是远视。于是我开始在网上查询各种关于远视弱视的资料,忐忑的给她用阿托品散瞳,等待着几天后的检查结果,自以为已经做好了心理准备,可当验光结果出来时,还是给了我一个巨大的打击,远视度高达1000,矫正视力只有0.15左右,先天性的高度远视,医学上把矫正视力不足0.2的归类为重度弱视!我的心理防线一下子被击溃了,虽然知道结果不会好到哪里去但这么重的诊断却是我无法接受的,已经记不清那段日子悄悄哭了多少个夜晚,突如其来的打击让我茫然不知所措,原来丫丫的世界一直是模糊的,只是她不懂,因为她从来就不知道什么才是清晰,她以为这个世界就是这样的!我终于知道这个平日里做事情有时候会慢半拍,站在人群里呆呆的找不到妈妈,要靠近时她才会认出你然后朝你扑过来的孩子,原来都是因为看不清!我为自己的疏忽大意自责,我无法换给你一双明亮的眼睛,我只能尽我所能去弥补你的缺陷。从那以后我每天都泡在网上恶补弱视知识,加各类弱视群,通过网上家长的介绍认识了很有爱也很棒的一位小儿斜弱视眼科医生,开始结合远程指导定制治疗方案,踏上这条治疗的漫漫长路……

丫丫

丫丫

弱视治疗的最佳年龄是3-6岁,及时干预其治愈率是很高的!发现时丫丫已过4周岁,虽然尚处在黄金年龄,但对于重度且左眼属于旁中心注视、内斜的疑难类型的小孩来说,时间显得尤其宝贵,弱视在我国幼儿的发病率是百分之三左右,而对于丫丫这种超高度且疑难类型的,发生率更是少之又少,如果能发现得更早,效果会更好!所幸的是,眼底检查并没有其他器质性病变,而远视型弱视相对于其他散光,近视等弱视类型是预后最好的一种,因为远视多为发育迟缓眼轴短了,相对起散光的恒定性,近视的不可逆且会往上增长,远视及时干预度数会随着发育而慢慢降低,近视多为眼轴的异常增长,就好比一个本该一米二左右的小孩长到了一米五,且随着发育还会往上增,不可能缩回去。而远视的小孩则是在本该一米五的年龄她却只有一米二,随着治疗给她一个清晰的成像她还会往上长,只是能长多少只能靠其自身发育和碰点运气了,因为距离太远,她或许能长到一米三一米四,却很难接近一米五,所以医生在摘镜方面基本给她判了“死刑”。但随着接触的患者越来越多,也不乏有突破极限的例子,给了我希望和信心!

2014年4月16日,在经过一个月的检查和散瞳恢复期以后,丫丫开始架上一副厚得跟玻璃茶几一样的凸透镜,适应了几天后,开始通过仪器和其他小工具辅助治疗,这时候的丫丫已经4岁两个月了。我选择了家庭治疗为主,因为没有空闲天天带她上医院,随着治疗的进展和发现的问题越来越多,我先后配置了最先进的治疗弱视的直接增视仪和纠偏为主的间接增视仪,电脑下载增视能软件一套,考眼力小游戏若干,描线描红,插孔拼图,各种孔径的珠子,各种型号的针,粗细不一的鱼线,红色滤光片,还有被眼科医生忽略掉的反转拍,汤医生和家长改编过的密码书……可以说医院有的基本设备,医生不会建议也不会想到的各类小工具、小方法我这里都有了!甚至是自学中医的穴位按摩,转眼操,再到后来上医院针灸,所有能用上的方法都储存在我的备用里面!也不知道这一年是如何过来的,就是拼命的学发狠的练,我庆幸自己粗神经里也有着那么些细线条,外表软弱骨子里却透着一股倔强,庆幸丫丫是个依从性较好的小孩,比较听话。但对于一个4岁的小孩来讲,这二百四十个日夜重复无止境枯燥的训练,谈何容易!制定奖惩机制,各类攻心战术,曾因为你的不配合而对你发脾气,也曾因为错怪你偷懒没训练而责罚你。这一年,我们因为拒绝治疗室医生建议的休学到医院治疗而受到嘲讽,我们没少受到行人的注目礼和指指点点,调皮的孩子欺负你说你是怪兽,天真的你却不知道为什么?那是因为你戴上丑丑的眼罩像个“独眼龙”。不能否定的是,你还是从一个刚戴上眼镜时连楼梯都不敢走的小孩,成长成一个会教爸爸操作机器,演示电脑,会用稚嫩的双手拿起细尖的针线,能带着眼罩去上学,能任医生在你头上脸上手上脚上插满针眼时露出笑容的很坚强的小孩!

每当测得视力有一点小小的进步,妈妈都会和你一起欢呼雀跃,那高兴的心情不亚于过节!每当你视力波动,许久都不曾向前迈上一步,我也着急,失望!难过时,心灰意冷时,我时常泡在弱视群里,和家长一起互相鼓励,寻求解决方法。因为周围的人都不懂,你找不到一个可以给你安慰给你意见的人!只有身在其中的家长,他才能体会到那种无助的痛!只是不管多难,我们从来没有想过放弃,相互之间传递的是正能量,这一年,伴随着多少欢笑与泪水,妈妈与你一同成长!逆境中更能磨练人的意志,况且你是个幸福的小孩,爸爸妈妈努力的工作为的就是让你过上更好的生活,虽然爸爸没能像别的家长一样陪在你身边,但只要有休息的周末都会回来带你出去玩,奶奶更是把你宠上天,外婆会做很多营养的饭菜,戴上丑丑眼罩单眼看世界的你,比用双眼看的小朋友可厉害多了!还有,还有你那心狠手辣的妈妈,折腾变换着各种方法日复一日的陪伴着你做各种训练!我们无法阻止时间的离去,2014终将成为过去,感谢这一年里曾经给予我们帮助的相识或不相识的人们,感谢老天赐予我们一切美好和磨难,感谢这一年所经历的一切,丰富了我们人生的阅历。今天,我以此篇记录作为对过去一年的总结与汇报,历经八个月,丫丫从刚开始的矫正视力0.12和0.16.上升到现在的0.6-和0.6+。虽然没有达到我的期望值,但我们确实努力了!2015年,我们将朝着1.0的目标和建立融合、立体等更高级的视觉功能继续迈进!一切的适应期和过渡期都熬过来了,剩下的只有坚持坚持再坚持!请允许我借用汤医生那封写到我心坎里的给孩子们的信,愿新的一年里,所有奋战在弱视道路上的家长和宝贝们一切安好!

丫丫弱视训练

丫丫在灯下做弱视训练

“又一年的新年钟声敲响了。
孩子们高兴,因为你们又长大了一岁;大人们惆怅,因为岁月的年轮又多了一环,肩上的压力却好似没减一分。
曾经和正在被斜弱视困扰的孩子们:
希望你们在新的一年里,拨开阻隔视线的阴霾,享受光明的每一天!你们看清了,牵挂你的亲人们心里也就敞亮了。
你们是掌上明珠,你们的每张天真无邪的面容、每滴毫无掩饰的泪水、每篇丰富想象的涂鸦、每次羁绊带来的成长,都牵挂着父母长辈的心弦。
当得知你的眼睛因为上天有意的“Bug”,患上斜视、弱视和近视,他们不愿意相信、也不愿意接受这样小概率的事件会发生在你们身上,吃惊程度不亚于彗星撞到地球。他们往往深陷愧疚不能自拔,因为他们感觉给了你一双不完美的眼睛。
爸爸妈妈总是有办法的,因为他们从未在你们面前说过有什么事情他们“办不到”。但每个人能驾驭的都很有限。也许他们平时能够统领一个企业开疆拓土;也许他们是个极具教育天赋的特级教师;也许他们是个小有名气的演艺明星,但在斜弱视领域,他们了解的东西不比小学二年级学生多多少。
阵痛和茫然过后,他们必须打起精神、撸起袖管,准备与斜弱视来一场硬拼狙击战。
于是,
有了他们从单位请假、带着你穿梭于门诊大厅,挂号、排队、就诊、检查、交款;
于是,
他们开始天天带着你,日复一日的往返于医院弱视治疗室和家的连线上……
有时,
你们需要每天早早的从幼儿园被接出来,然后挤上公交车苦苦挨到离医院最近的一站,之后气喘吁吁的跑到治疗室;
有时,
遇上刮风下雨、路面结冰,在保证领导批准早退、给你挡好风遮好雨穿的暖暖的前提下,爸爸妈妈却不敢落下弱视训练这一课;
唉,
当你不爱戴眼镜、不喜欢眼前被一块小蓝布遮住,哭闹着、反抗着,他们会不得已板起脸来,甚至高高扬起手——却不重的落在你的屁股上,作为不听话的惩戒;
唉,
你可曾想过,那个有时对你很严厉,有时强迫你做不喜欢做的弱视穿珠子的爸爸妈妈,背地里心也软的一塌糊涂;
唉,
你可曾见过,在你不愿意、不配合、亦或懂事、配合弱视治疗的同时,爸爸和妈妈曾经因为无名之火会吵上一大架;
偏偏,
你的视力提升的并不尽如人意,甚至有时前进三步又倒推两步;
偏偏,
遍访名医,多方学习,钱也花了,力也出了,视力复查结果却一次次把你们拉回冰凉的谷底;
直到有一天,
在剥夺了你很多看电视玩游戏的时间后,
在你经历过很多次因为戴弱视眼罩被路人行注目礼后,
在你和爸爸妈妈吃过了多少个没滋没味的晚饭后,
你说“现在眼睛看的越来越清楚了!”
直到有一天,
你的门诊病历本上,视力从0.2 0.2,变成0.5 0.5,最后0.8 1.0跃然纸上,
幼儿园体检时,你和其他小朋友一样,检查记录单上盖上“正常”的蓝色小戳儿,
检查室里,大夫声音高亢的说出“宝宝的弱视已经治愈了!”
那时,你可能想起,爸爸妈妈眼里闪烁着五彩剔透……
那是幸福的泪珠,是几百个日夜操心的回报,是为宝宝你和爸爸妈妈真正付出的奖励!
不会写诗,也不会写散文。上面的文字是什么体,我也不知道,只是随性写出来的。谨以这几行小字,向曾经和正在与斜弱视和屈光不正抗争的孩子和家长们致敬!”

2014.12.30


不管前面的路有多难,我们始终微笑着前行!

丫丫妈的《致2014》,我想也是普天下千千万万个斜弱视孩子家长的经历和所想。最后附图中那个灯下娇小瘦弱的身影,也是普天下多少个弱视孩子们的剪影重叠。希望2015年里,大家心里少一些心堵和酸楚,孩子今天做的事,也许是他们和你们一生中最宝贵的精神财富呢!00:00分,应该大家都睡了吧?亦或是,这个时间太特殊,大家万一有幸点进来看到这篇文章了呢?




声明: 本文由( t969141 )原创编译,转载请保留链接: http://www.ruoshijinshi.com/2628.html

新年星语:丫丫妈的《致2014》:目前有7 条留言

  1. 4楼
    清晨的风:

    不管前面的路有多难,我们始终微笑着前行![/强][/握手]

    2015-01-04 上午11:14 [回复]
    • 跳跳:

      加油。

      2015-01-05 下午8:34 [回复]
  2. 地板
    艳阳天:

    丫丫妈加油!

    2015-01-11 下午12:17 [回复]
    • 眼科之家:

      家长们抱团取暖,远比单纯科普的力量大。

      2015-02-09 上午10:01 [回复]
  3. 板凳
    虽弓:

    丫丫穿针的背景,道出了所有弱视孩子以及家长们的酸甜苦辣。

    2015-01-26 下午4:06 [回复]
    • 眼科之家:

      大家加油!

      2015-02-09 上午10:01 [回复]
  4. 沙发
    开在指尖的花:

    看完又哭的一塌糊涂!不管前面路有多难,我们始终携手微笑前行!

    2015-07-22 下午12:41 [回复]

发表评论


------====== 本站公告 ======------
*2016.01.08日起,启用眼科之家微信公众号,微信号“kidseye”。帮助家长孩子康复弱视!
*咨询孩子眼睛问题请在新浪爱问医生提交问题(见联系方式)。
*暂不开设任何在线即时咨询方式和面诊方式。

眼科之家微博

百度以明好文检索