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西西妈:江西希希弱视治疗经历

分类:弱视治疗方法, 斜弱视圈 作者:t969141 评论:16 点击: 7,091 次

写在前面:

天宇今天给我发了条微信,说:“后台有一个家长提交了一篇文章,写的真好。”忙到中午,我才进到后台,看到了网名“无弦琴”家长(希希妈)在《乐乐妈:乐乐弱视治疗经历》上的跟帖,是这个网站建立以来最长的跟帖,也就是下面大家要看到的内容了。

无弦琴却奏出了最美妙的乐章——因为用心在演奏,爱就是弦,走心。精彩之处,家长流露出的发现孩子弱视后的纠结、心痛、懊恼、无助又重重的落到我的心头,尽管我几乎每天都在面对这样的家长们。这样的感受,一直都是我勇敢勤奋坚持的力量源泉;彷徨时,读到这样的文,就又满血复活、疲劳全无。

希希妈是个教师,从她的视角里,更能看清大龄患儿错过最佳弱视治疗期时的痛苦、尴尬和无奈。看别人孩子有眼疾求医无门尚且痛苦,自己孩子摊上弱视的难受可想而知。家长由衷认同认可的老师,就是好老师。我就由衷庆幸大宝遇到一个好老师(大连秀月小学鹿艳老师),爱屋及乌,看过文章后,希希妈在我眼里也是鹿老师一样优秀——因为她也有那颗金子般宝贵的同情的心、关爱的心、坚持的心、勇敢的心。

不多说,大家请看无弦琴的《江西希希弱视治疗经历》:

发现弱视

2014年8月,女儿希希快3周岁了。每年暑希希假去妇保院体检是她出生后的习惯。医生查出女儿远视,叫我去他们的视力保健中心进一步检查,但女儿很不配合,没法确诊。

2015年2月,我又带去市医院检查,还是不配合,没法检查。医生叫我做充分的准备再来,比如认视力表、锻炼胆量、消除对医生的恐惧。

2015年7月,在县视力保健中心确诊为单眼远视性弱视,散瞳后左眼远视300多度,裸视0.16,戴镜0.4,右眼裸视0.8,戴镜0.9。当时女儿遮住右眼认视力表时,医生指一个,女儿摇摇头,指一个,还是摇摇头。我看了,眼泪止不住地流······

焦虑痛苦

我没想到,日常生活中看似一切正常的女儿,竟然有一只眼睛这么模糊!我自责、惭愧,更不敢相信,我的女儿竟然会弱视!左眼竟然才0.16!女儿的一双大眼睛晶莹透亮,怎么会弱视!

我想起5年前,我教的一个4年级学生,他也是单眼弱视,记得他告诉过我:“老师,我遮住右眼的话,爸爸就是站在我面前我都认不出······”他在班上沉默寡言,因为他被同学们叫做“独眼龙”。因此,他常常是一到学校就把眼镜的遮盖布下掉,放进书包里,我哄他、批评他,他都不愿遮盖。我教他一年后,他转学了。直到后来,他在我爱人学校读初中,我才知道,他的视力没有好,他父母带他去了外省很多大医院,都没有治好!由此,我想到自己的女儿,会不会步那个学生的后尘?她能配合治疗吗?

除了担心孩子的态度,我还对自己没有信心。我的生活并不悠闲,因为没有婆婆,而公公在乡下带其他孙子孙女,所以我一人在县城教书,还要带女儿。每天7点多送孩子上学,我再去买菜,然后上班。下午接女儿回学校办公,规定学校到了5点才可以离校。回到家就是做饭、辅导孩子做作业、洗澡洗衣服。如今,一个弱视训练的重任又落到我一人的肩膀上,我能承受得起吗?·····想到一连串的问题,我三天三夜寝食难安,深夜里抚摸着女儿的脸蛋默默流泪······

母爱

母爱,阳光

寻求帮助

由于身边缺乏有治疗弱视经验的朋友,而医生给的建议也是只言片语——穿珠子,遮盖……所以我只好上网搜索有关知识,我发现,弱视治疗仪很重要,而且眼博士治疗仪效果不错,但是贵。8月初,我突然想到:在我身边没有“战友”,但在整个中国,一定有一支与弱视作斗争的庞大的队伍。于是,我在手机上搜到一个QQ群——弱视儿童家长交流群。刚进群,我就把验光单和病历发给群里的家长看,没想到,这里的几位家长会看验光单,还安慰我说孩子的情况很乐观,治愈的希望非常大。我把自己的生活情况和心里的担忧诉说一番,群里的家长们鼓励我,为了孩子,再困难也要严格训练。接着,我向他们讨经验,并在认真学习了群文件里的妈妈们写的《弱视治疗经历》,也找到汤医生的弱视沙龙、博客网站,在里面学习。这个群给我注入了信心和力量,我马上去市医院买了眼博士(三代)弱视治疗仪,在淘宝网上买了串珠子工具、描图册、蘑菇钉玩具等,还制定了训练计划表,贴在书桌上。

开始训练

8月15日买回治疗仪,16日开始投入到训练中。我制定的计划是:每天看两次治疗仪,每次20分钟,每天串两次珠子,描图两张。女儿非常抗拒看治疗仪,因为视力不好,看得很辛苦。1~10图的数字和字母E越来越小,女儿最初连看3图还不能完全看对。我真是心痛!但这只是个开始呀。我想方设法哄她,夸她真厉害,让她信心满满地突破每一张图。才一个星期,小家伙就可以看清楚5图了,女儿找到了成就感,更能配合看治疗仪了。

除了训练,戴眼镜也让我头疼。女儿很不习惯遮盖,而且出门在外总被人问及,让她躲躲闪闪,回家后就不高兴地说“不想戴眼镜了”。于是我告诉她小魔仙也戴眼镜,可美了。又骗她:爸爸小时也遮过眼睛,认真遮了一两年就不用遮了,如果不认真遮,以后要遮一辈子,多难受呀!并且,我在朋友圈请朋友们看到女儿戴眼镜请不要见怪,请夸她小魔仙。女儿收获到了很多赞美,对眼镜和遮盖布就更不那么反感了。

8月是暑假,我不感到很累,只是很费耐心。而训练了半个月就到了9月,开学了,我工作繁忙,有时忙得连中午都没时间休息,晚上还忙到10点多。但是我没有耽误孩子的训练,我仍然坚持每天早上6点起床,6点半女儿起床,我给她看20分钟治疗仪。然后我做早餐,7点半送她去幼儿园,我再去买菜和上班。女儿早上不肯起床很耽误时间,而外面的早餐又不卫生,所以,我每天早上都是火急火燎的,常常赶到学校就打早读铃了。晚上,女儿看治疗仪非常调皮,要么胡乱指方向,要么闭着眼睛不吭声,我哄她,用奖品诱惑她认真看,起初还有用,没几天又没效果了。本来在学校教74个学生就像打地鼠一样,耗尽了耐心,回到家又被女儿这么折腾,我终于忍不住了打骂她,那段时间,女儿哭,我也跟着她一起哭。

看见曙光

在我的不懈努力下,女儿终于可以按时按量完成任务了。有时她耍脾气耽误了时间,或态度不端正,我都要她重新看一遍。不论哪个训练打了折扣,都必须重来一遍。渐渐地,女儿可以看清10图了。训练的第27天,我迫不及待地带女儿去视力保健中心复查,女儿用左眼看清0.7、0.8、0.9的E时,我简直不敢相信自己的眼睛。当医生在病历本上写下左眼裸视0.4,戴镜0.9时,我看了一遍又一遍。出了医院大门,我就打电话向好朋友报喜,竟然哭了。这是我第一次体会到什么是喜极而泣,原来,人太高兴的时候真的会哭。

保持成绩

接下来几个月里,我放松了训练,一是女儿太累了,二是自己身体欠佳。每天,我们就看一次治疗仪,串一次珠子。都是傍晚回到家或晚饭后进行。因为女儿差眼视力有0.9了,所以看治疗仪比较轻松了,越是简单,她越觉得没有挑战性,我以前用过的招儿也变得那么苍白无力。我只好非常严肃地、慢慢地对她说:“宝宝,你喜欢戴眼镜吗?你想像妈妈这样不戴眼镜,就得好好看治疗仪,不然以后要戴很多很多年。”看治疗仪时,我努力调整自己的情绪,不随便发火,尽量给她编故事引导她认真看治疗仪,或者和她比赛看,故意说错让她高兴。小家伙得意地说:“哈哈,还是我厉害吧?”

每个月底去检查戴镜视力基本都在0.9,裸视0.7或0.8,中间只有一次检查说下降了一行。每次复查,医生知道女儿很怕他们,就多与她说笑,渐渐地,女儿不再害怕医生了,跟他们像朋友一样有说有笑,甚至期待下一次复查快点到来。每次复查完,我们都会小小庆祝一下,买个礼物给孩子。

突破瓶颈

群里的家长们很多都给孩子穿针训练,我不是不懂,只是女儿穿过几次都坚持不了,让我非常头疼,所以没有坚持。但连续4个月保持0.9,却上不了1.0,这是瓶颈。我请教天天妈,她说我应该把串珠子改为穿针,穿针更精细,可能一个星期就可以上1.0。我这才又硬压着女儿穿针,她不肯穿,我就陪她穿,跟她比赛,让她赢。或请小朋友来家里玩,陪她穿针。

2016年1月,带女儿复查,竟然双眼裸视和戴镜视力都1.0!医生也夸女儿很棒,夸我是个难得的好妈妈。医生说:“其实在这查出弱视的孩子不少,但真正重视治疗的家长不多。以为治疗仪是骗钱的,以为弱视没啥大不了,其实最终害的是他们自己的孩子。”这句话让我想起我的两个学生,她们也是单眼弱视,听孩子父母说以前没重视,现在没法治了,现在看东西比较吃力。我庆幸我有每年带孩子体检的习惯。

几点感想

1.即使宝宝看上去“正常”,也不能完全排除弱视。对于轻中度的弱视、单眼弱视、微小的斜视,爸爸妈妈都没有经验来辨别。4岁前一定要检查视力。

2.孩子弱视其实考验的是家长的毅力和恒心。

3.孩子的眼睛是世上最美丽的眼眸,我们要重视。

4.不要孤军奋战,要和“战友”在一起互相学习。

5.不要盲目相信医生,要开阔眼界,储备弱视知识。

 

后记:

希希妈用亲身经历总结的5条感想,我都很认同。在我眼里,希希病情不算严重,不走弯路、积极治疗,预后都不错;在希希父母眼里,这确是一场不折不扣的惊悚大片,治疗过程也是不折不扣的坚苦战斗;半年时间里,每一天的治疗有多难执行;每一行视力的提升伴随了多少心血汗水、带来了多大的惊喜,家长自己最清楚。

我很欣赏乐乐、天天、小北、悬悬、跳跳(不一一列举了)这样的家长。自己孩子治愈后,对曾经帮助过自己的人还心存感激,并主动把自己孩子的康复经历、康复经验分享出来,让经验发光,让那些仍在纠结、心痛、懊恼、无助的家长们不再孤独,善莫大焉!




声明: 本文由( t969141 )原创编译,转载请保留链接: http://www.ruoshijinshi.com/3148.html

西西妈:江西希希弱视治疗经历:目前有16 条留言

  1. 8楼
    天天妈:

    希希妈好有心!让更多的家长看到了。。。。看来我得把我家的治疗经历从群里投到眼科之家来了。。我咋总感觉我那文笔拿不出手啊,好有压力, 哈哈。。。。

    2016-02-17 下午4:20 [回复]
    • 希希妈:

      😆

      2016-02-17 下午5:18 [回复]
    • t969141
      t969141:

      真心期待。这又不是高考作文比赛,不是比较文笔,其实大白话更接地气。有些家长说看我写的文章挺累的,让我通俗再通俗。家长们需要的就是直接拿来能用的弱视治疗心得的干货而已。感谢!

      2016-02-17 下午6:54 [回复]
      • 希希妈:

        有道理!这又不是比文笔。 🙁 对了,汤医生,我忘说了,我家希希也姓汤。很巧吧?如果能见到您真人,定叫她喊您一声伯父。 🙄

        2016-02-17 下午9:46 [回复]
        • t969141
          t969141:

          希希妈,过后把你的支付宝账号发到[email protected]。这篇文章在微信公众号也发布了,如果有家长赞赏,我们会把钱转到你账户里。今后这种投稿,都打算这么办。不要拒绝,就是一点心意,无论多少。

          2016-02-18 上午11:23 [回复]
  2. 7楼
    希希妈:

    感谢汤医生给我这个机会,感谢天天妈和我们的弱视交流群!我真的是希望更多人看到我的治疗经历,使他们树立信心、获得经验。我常常会来这拜读汤医生的文章,储备更多的弱视治疗的知识。汤医生,我家希希现在双眼视力升到1.2,远视300多度,目前遮盖半天,请问可以停掉治疗仪了吗?(我现在改为隔天看一次治疗仪了,不知是不是自作聪明)

    2016-02-17 下午5:29 [回复]
    • t969141
      t969141:

      逐步去除训练,希希妈。同时监测孩子差眼视力,如果出现回退,再增加一些训练量。可以每半个月减半一次训练量。最终视力稳定就可以告别弱视训练了。总之,视力稳定,就是有理的。

      2016-02-17 下午6:51 [回复]
      • 希希妈:

        感谢您!

        2016-02-17 下午9:41 [回复]
      • leidan:

        上海这边弱视治愈的标准是矫正视力达0.8,跟文章里的不一样啊?

        2016-03-25 上午11:43 [回复]
  3. 6楼
    骐骐妈:

    看到这些,就像当初的自己一样,比你们更纠结的是还斜视并手术,现在基本康复,所以说弱视不可怕,可怕的是家长没耐心没恒心,不学习。

    2016-02-19 下午12:05 [回复]
  4. 5楼
    子玉妈妈:

    为什么我家的就这么难? ❓

    2016-09-20 下午2:19 [回复]
    • t969141
      t969141:

      性格特质有时是与生俱来的,所以直接照搬别人的做法未必行得通。但原理是大致相同的,执行的难易程度会不一样,家长们需要静下心来好好想办法。

      2016-10-08 上午11:48 [回复]
  5. 4楼
    宁波贝妈:

    想问一下眼博士哪里买 我看了京东上 都有点贵

    2016-10-10 上午10:20 [回复]
  6. 地板
    推推妈:

    希希妈,能否把群介绍给我,我女也是单眼弱视,想请教下怎样合理用眼博士,我买的第三代,和你一样

    2017-01-15 上午10:51 [回复]
  7. 板凳
    轩轩宝贝:

    我也想问一下群,想加一下

    2017-08-11 下午2:42 [回复]
  8. 沙发
    欣欣4岁远视:

    希希妈,能否把群介绍给我,我女儿也是单眼弱视,请教一下治疗和训练方法,谢谢!

    2017-08-22 下午4:29 [回复]

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