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一个先天性白内障弱视患儿家长的曲折就医经历

分类:弱视治疗方法, 弱视病例分析, 疑难弱视诊治 作者:t969141 评论:3 点击: 4,626 次

关于先天性白内障,以前写过好几篇文章(像《先天性白内障合并弱视患者 应有早期治疗意识》、《先天性白内障合并弱视患者面临的问题种种》)。不过相信孩子没有这种眼病的家长,即使经常来眼科之家弱视沙龙,也不会打开看吧!但这篇关于先天性白内障合并弱视的文章,希望大家看看。这里面没有太多专业干货,因为叙述者不是我,而是一个正在迷茫中求索的孩子家长。

她的文笔不算流畅,以下全文没有分段,标点也不全。相信打字很快,而且急切的想把她和她孩子的遭遇告诉我,就像平时聊天一样一股脑写了上千字。为了方便大家阅读,我给分了段,做了必要的润色,但没有改变原意。

对于一个先天性白内障患儿来说,如果错过了早期手术的时机,后期又一直在做手术的大夫那里复诊,可能这个家长和孩子遇到的问题就有一定必然性。如果孩子术后不幸出现了后发障,恰巧孩子比较调皮,后发障又反反复复不肯罢休,接下来的故事也会成为可能性。这里面让我印象最深刻的就是家长把给她孩子看过眼的大夫都做了字母排序,那一长串字母,从A到K,以及跟每个大夫的交集过程,让人看了都不禁心酸。但是,我看到了这个家长身上有一股不服输的韧劲儿,虽然苦、虽然孩子的弱视治疗征程好像才刚刚开始,她和孩子爸爸一直在咬着牙、低着头、弓起脊梁,像老黄牛一样一往无前……因为他们耕种的是孩子的光明。

眼科之家,您好!

这两天在网上偶然发现了你的网站。看了几篇文章之后,让我对弱视才有了真正的认识并且树立了信心。我觉得自己是一个太不称职的母亲,才导致儿子的眼睛到了今天的地步,想跟您倾诉一下我孩子的弱视就诊治疗情况。

我家铭铭出生于2009年5月19日,到今天已经是5周岁零4个月了。出生后两三个月时可以看出小孩子眼睛看人眼光不对称。因为不算严重没重视,每次体检医生也说正常,到了快两周岁去医院体检时,有个医生对我们说小孩子眼睛有问题,叫我们去杭州检查。

经多方打听、网上查询才到浙二医院挂了专家号(其中经历的就不说了),专家看过之后,答复给了我们一个晴天霹雳——A医生就像给我们判刑一样——“先天性白内障,需要尽快手术!”。

当时我跟我婆婆就哭了。因为那时只知道老年人有白内障,根本不知道小孩子也会得这病,而且比老人严重多了。在茫然无知的状态下我们先回了家,然后就是在预约的日期去办了住院,第二天就手术了。

手术很成功,然后医生只说让我们遮盖好眼,三天放一天就行,到点就去复查一下。每次复查就是“一切正常”,只要遮盖就行。当时我问:“有没有其他需要我们做的?”,医生说“没有,只要遮盖。”

也许自己为了忙自己的工作,根本没顾及到小孩的病情,开始小孩视力还好,但后来发现他的视力不行,我们就换了一家我们宁波的医院检查。当时检查出来视力就很差(这是手术两年后),然后B医生说需要配镜要散曈,先回家滴三天眼药水。我问了医生一些问题,B医生也没好好的正面回答我,所以我不放心又去前面A医生那里检查,然后问她:“需要配镜吗?”她很坚定的说“不需要配。”,也没建议我们去看弱视。

又过了一段时间,我还是不放心,又在我们地方上的小医院检查了。C医生说:“有后发障,可以先进行YAG激光术,不行再手术。”……明明刚去杭州检查说是正常,怎么一下又有后发障?!实在不放心,过了两天我们又换了一个D医生那里检查了一下。

D医生也说有后发障,还有先天内斜、弱视,让我们去之前手术过的A医生那里做后发障处理。但这次我们再也不能相信那个A医生了……

无奈之下,我们又换了一家医院找医生看了,这个医生就叫E医生吧。E医生态度很好,他给我们讲了很多,感觉对孩子病情明白了些。

后来,我们找到C医生,让他给做了后发障。C医生说激光很成功,也没有收费,就配了一副眼镜,验光也是随便验的。他说接下来的任务就是看弱视。

我在网上找到了北京同仁的弱视专家周大夫(算F医生了)。他是个很细致的医生,看了之后说我们小孩的眼睛有后发障需要处理。……当时我就蒙了,刚做的后发障激光怎么说还有啊?我让他给我推荐了医生,他也热心的在他们网络上给我推荐了一位白内障医生——G医生。

谁都知道大医院医生的号不好挂。我第二天一大早起来就去挂G医生的号,见到G医生了,医生的建议就是手术。这个手术需要等两三个月。其中经历了很多,感觉一肚子苦水倒不完,反正现在也没做那个手术。

在检查的时候碰到了同样病情的小孩家长,那个家长给我推荐了H大夫。H大夫做完检查,也推荐手术。本打算等待手术的,但我心里还是很纠结——我希望能用激光术解决这个问题,实在不想孩子再挨上一刀了。可H大夫说我们小孩太皮,她不好实施激光,还是推荐手术去除后发障。

揪心的纠结后,我决定回家跟家人好好商量。我想北京同仁是国内最好的眼科了吧?想挂到同仁最好的小儿眼科专家(I医生),多方打探后,得到一个挂号黄牛的电话,给黄牛打了电话。结果天不遂人愿,黄牛答应给挂号,那个医生却停诊了……

后发障

后发障,即后发型白内障,图示后发障激光治疗

我不甘心,转而又去了上海,挂到了专家号,想通过做激光去除后发障。可是上海遇到这位医生(J医生)让我最失望——他说:“你们手术哪做的?谁做的?还是回到原来医生那里看吧!小孩子太皮很难做的!”……大老远的跑去上海,结果就这么短短几句话把我们打发了……

我承认我家小孩确实皮了点,但他能听懂大人话,如果让他配合他就会很配合的。可医生们根本不会理会这些。

几经辗转,最后如愿挂到了北京同仁医院K大夫的号。他很和蔼,很负责,一上午看完病人到1点多了,随便吃完中饭后,他就来给我孩子做激光了。激光打的很成功。打完激光,他笑着对我们说以后不用去找他了(去根了的意思)。当时是非常的激动,也很感激他。毕竟这段过程太曲折了。

弱视治疗一步不能停。后来,我们又挂了同仁弱视医生周大夫(F医生)的号。他说小孩有弱视、斜视、远视、近视、散光……反正不好的都集中一起了,治疗起来是非常困难的。同时,他又跟我们说要有信心,还要积极治疗。他给配了远用和近用的两副眼镜(配镜度数都发图片给你了);让我们回家穿ABC字母串,早晚各一次,每次穿10分钟;让孩子前面两星期每天遮盖好眼4小时,两周后每天遮盖好眼6小时;让我们两月后找他复查。周医生说,如果回家训练视力没有提高,就要住北京做全程训练。

两个月后,本来是打算找周大夫复查的,但是正好碰上暑假没能挂上他的号,就多拖了一个月。

转眼就到了本月(2014年9月)了。月初去复查的时候,又被检查出有后发障!这时候的心情,别提了……

再难,也要挺着。我们又急三火四的挂了白内障医生,这次还想找北京卢大夫(K大夫)。结果费了很大劲儿也没挂上K大夫的号。

说来也巧,我加入的一个QQ群里,有个大夫是华都医院的,说卢大夫第二天要去那里坐诊。这么好的事,我们急忙跟那个大夫联系好、第二天一早就去了,下午就看到卢大夫了。这次激光并不是卢大夫亲自做的,而是另外一个医生做的,不过也做的挺好的。

做完激光的第二天,都快混熟了,没挂号,我就直接去找了同仁周大夫(F大夫)。周大夫看过我孩子情况后,当时就要求我们住在北京做训练。因为他在不同医院坐诊,我们也跟着他转来转去,去了很多地方,连住宿地方也是不停的换。但这还不是最糟的。

为了给孩子治病,当时我是愿意在北京住下来的。训练只进行了两天,我就纠结了——因为每天只做一种叫”后像“的训练,上下午各一次,每次做30分钟,我觉得训练的项目太少了,再加上我们不习惯在北方生活(可以说水土不服吧),去了很多次也住了很多天但就是服不过来,老吃不好睡不好。何况这是让我们娘俩在北京住上一年两年甚至更长时间,这个有点不敢想啊。

就在那几天里,我不断的上网查询弱视治疗的相关信息。有一次,在餐厅吃饭时,碰到一个孩子同是弱视的家长,他说他们小孩也在那里训练,三年了也没什么效果。这对我来说是个沉重的打击,经反复思考,最终决定放弃北京的训练。当我跟训练医生提出这个请求时,她的表情怪怪的,也许是有点不是滋味吧,也许是无奈。

回家以后,根据网上学的东西,让老公在网上买了一台挺贵的弱视治疗仪(博视五代),打算在家里治疗弱视。开展家庭治疗,我们还是感觉心里不托底,弱视治疗知识还需要继续学习。以前除了工作看一下新闻,在网上就没有其他活动了。自从北京回来后,我就不停的在网上搜弱视相关的信息和网站,无意中搜到了你的眼科之家网。这几天,我一直在看你发的文章,写的很好很实用,感觉有你帮忙的话,孩子就可以安心在家治疗,不会治错了。恳请帮帮我孩子!

其实这个孩子和家长的故事还没有讲完。因为在我看过所有病历照片、跟她的聊天过程中,发现制约孩子视力改善的仍然是后发障。甚至在经过采纳我的建议后,家长又拜访了几个大夫,大夫字母排序继续增加中,可能有些疑难,有的大夫说是玻璃体混浊,有的说是后发障。我一直给他们鼓劲儿,他们自己也表示“只要有方法,就不会放弃。”真心祝愿这个弱视孩子和他的父母,未来的康复之路能平坦一些,再平坦一些。




声明: 本文由( t969141 )原创编译,转载请保留链接: http://www.ruoshijinshi.com/2509.html

一个先天性白内障弱视患儿家长的曲折就医经历:目前有3 条留言

  1. 板凳
    明天:

    弱视治疗仪有用吗?

    2015-05-07 下午4:53 [回复]
    • t969141
      t969141:

      这个话题很宽泛。对于轻度、双眼屈光不正性弱视患者来说,弱视治疗仪使用价值不大,当然使用了比不用的康复周期更短。对于中重度弱视,尤其是单眼中重度弱视、斜视性弱视、屈光参差性弱视,或者出现顽固视力平台期、非中心注视的患者来说,一台好的直接增视仪加上合理的治疗规划、治疗执行,会收到奇效。关于间接增视仪,其实以明弱视沙龙早有定论(增视效率不高,注视性质纠正阶段有用)。还请具体问题具体分析,不盲从不排斥即可。家长间的信息传递,很容易以偏概全,不要偏信。

      2015-05-07 下午7:48 [回复]
  2. 沙发
    患儿爸爸:

    看了文章,我们遭遇差不多。深有感触。

    2018-09-20 上午10:45 [回复]

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